"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

転機

と言って良いのではないでしょうか。

一番最近の診察で、ヘモグロビン値は8.6へ。
いつもは月一の診察ですが、仕事の都合があって、その前の診察から三週間後でした。

最近は、ヘモグロビン値が1ヶ月で約1下がっていたから、多分それくらいになっているだろうとは思っていました。

そして、

レナリドミドを今後は飲まないことになりました。

診察では、いつもレナリドミドの箱を渡して、箱に付いているカードのバーコードをタブレットで読み込んでもらいます。
一番最近の診察では、それが行われませんでした。
だから、もしかしたら、という予感はありました。

もうレナリドミドが効いていない、という主治医のご判断でした。
(「はじめに」とか右側のプロフィール画像の部分を、いつかは修正しなくてはですね)

今後の治療方針を決めるため、ということなのでしょう。
まずは2週間後に骨髄検査を受けることになりました。
骨髄検査、転院前に受けたことはあります。
麻酔をしっかり打ったから、激痛ってほどではなかったけど・・・
病院が変わったし、あまり良い気分はしません。

診察では、その他の治療について少しずつ話題になっています。
もちろん、骨髄移植という選択肢もあります。
しかし、リスクも高い治療ということで、主治医はそこまで積極的ではありません。
ただ、アザシチジンの場合は月に何日も病院に行く必要があるそうです。
そうすると、仕事との両立は少し難しい気がします。

ちなみに、前回の記事に書いた、家族が探してくれたその他の治療法については、診察で話題にしてみましたが、それらは全て自分には該当しないものでした。
あと、そもそも日本でまだ承認されていない薬もあって。

以前、セカンドオピニオンを受けたときのメモを、少し見直しました。
ある病院で、結構ストレートに50%生存率を伝えられたときがありました。
レナリドミドが効かなくなったということは、その時期に戻ったということかな。
生活していて、すごい不便を感じることはないのです。
なのに、命のことも考えないといけない難病が自分の中にはある。
・・・あまり信じられないです。

移植のこととか、少しずつ調べていきたいと思います。
家族の中には、移植をした方が良いという人もいます。
でも、移植ってそんなに簡単な治療ではない。
だから、しっかり調べて、踏み切るタイミングもよく考えていかないと、と思います。

今日はこの辺りです。