"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

はじめに

数年前から健康診断の血液検査であまり良くない結果に。
自宅近くのクリニック→大病院へ。
そして、珍しい血液の病気と診断されました。

治療中に、生きる意味を探し続けたい、治療が終わったあとの生活を見つめていきたいー
そう思っています。

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※病名は書かない方が良いと分かり、タイトル変更を検討して、
以上の考えから2022年3月にこのタイトルに変更しました。

生きること: 他者思考と未来志向

一通り書き終わった後に、今日は試しにAIに作ってもらったタイトルを設定してみました。

あと少しで2023年も終わり。
「ある理由」で、生きることについて、自分の考えや他者に伝えたいことを少しまとめたい、と思っています。

しかしまぁ、本当に難しい。

「生きること」は「死ぬこと」と表裏一体。
死ぬことなしに生きることは語れないかもしれません。

しかし、色々な立場の人たちがいるわけです。
生きたくても生きられなかった人たちがいる一方で、
生きることがとても辛い人たちもいます。

最近は少し減ったように思いますが、一時期、俳優などの芸能人で有名な人が何人か自死をしたという報道が続きました。
そういう報道はやはりショック。
しかし、週刊誌のネット記事のようなもので少しだけ理由を知った人もいて、そういう情報を見ると、そういう選択も完全には否定できない気もします。

俳優は決められた演技を忠実に行う仕事で意外と地味ーそんな風に書かれたネット記事も見た覚えがあります。

それでも、生きていた方が良いと思うし、少しでも前向きにと考えたら、
多少辛いことがあっても生きよう、という話にした方が良いかな、と思っています。

あと、他者と"共に"生きるとか、他者の"ために"生きるかとか、そういう考え方も大切。

そして、自分だからこそ語れることを言いたい、という気もします。
自分は、30代で余命何ヶ月と言われた人。
そしてそこから2度の血液型変更を経て、他者の助けも借りて生きている人。
どこにフォーカスを置くか、がちょっと難しいかな。

他の人には語らないかもしれませんが、最近思うのは、
もっと他者思考、もっと未来志向にしていこう、ということ。

最近、先を見て動けなくて他の人に迷惑をかけたな、ということがありました。
そして、そういうことをずっとクヨクヨと思うのではなく、次に向けて動いていきたい、と思います。
幸い、周りには良い人たちが多いと思います。

あと、そういう周りの人たちにもっと感謝を示すこと。
これも大切だと思います。

今年一年、読んで下さり、ありがとうございました。
おおむね、良い一年になったと思います。
また来年も、よろしくお願いします。

so-soで良い?

最近、タイトルにように思おうかと思っています。

というのは、メインの超重要な仕事とは言えないかもしれませんが、仕事の一部や「お手伝いをしていること」でミスが続いてしまっています。

そういうとき、以前は結構落ち込んでいました。
今も、ある程度はそうなっているな、と思います。

でも今は、そういったときに、一度目の治療が失敗したときを思い出そうかと思っています。
あのときの落ち込みに比べれば、今のことは大したことない、とー

また、二度目の治療は成功してるわけですが、それって、ほぼ初めて乗り越えた経験だったようにも思います。
自分の人生のそれまでを振り返ると、困難を乗り越えた訳ではなく、どちらかと言うと進路変更などをして逃れる道を探して生きていった感じ。

ただ、二度目の治療は決して自分だけの力では成功していなかったです。
本当に、色々な方々の支えがあって、今があります。
でも、自分だけで生きていける人なんていないのでは、とも思います。

ただ一方、反省を元に良いものを目指していかないと、という風にも思います。
現状に満足しすぎていないで。

自分って、なった病気も何万人に一人という割合だし、一度の入院で二度も治療をした、ということも考えると、日本人でも激レアさん。
メンタルが超強くなっても良いと思います。
現状、そうはなっていませんが(^_^;)

そういう経験をさせてくれたことには、少し感謝しても良いのでは、と思います。
多くの人にご心配・ご迷惑をかけてしまいましたが。
そういう気持ちを持って、色々なときに周りの人と接することができたら良いな、と思います。

常に後悔なく選択できるとは限らない。
でも、そう思ってストップしてしまうのではなく、日々の反省を元に、後悔を少なくしていくことはできるんじゃないか、と思います。

そう思って、また明日、これからを生きていってみようと思います。
読んでくださり、ありがとうございました。

ある奇跡の映画

理由があって敢えてタイトルを伏せますが、最近、ある奇跡の物語の映画を見ていました。
これは、実話が元になっています。

簡単にストーリーを紹介します。
アメリカで、ある少女が原因不明の病気になり、家族、特に母親が献身的に彼女に関わるけれど、病気の原因がなかなか分かりません。
遠い地域の名医にどうにか診てもらうことができたけれど、やはり「治療法はない」と言われてしまいます。
そしてある時、少女が姉と遊んでいるときにトラブルに遭い・・・

一応、この辺りにしておこうかな、と思います。

映画館で見たときは、私自身は何も病気がなかったとき。
今見ると、少女の闘病中の場面が自分の入院中や退院後の生活を思い出させます。
また、少女が病室で一緒になる女の子がいるのですが、その子の病気が自分の病気と近いものだろう、と分かります。
セリフには病名ははっきりとは出てこないのですが、風貌とセリフの一部から。

ちなみに、映画では母親はとても絶望するときがありますが、通っている教会の牧師に相談したときに、「神を信じた方が良い」というアドバイスを受けます。
(他のキリスト教の映画と同時期に公開された、クリスチャン映画です)

私自身は、最近の検査結果は、このブログを読んで下さっている方々は皆さんが健康という訳ではないと思うのですみませんが、良好です。
数年前には考えられなかったようなヘモグロビン値。
さらに、最近白血球数が少し少なくて心配だったのですが、それも回復していました。

この映画では、少女は実に色々な助けを受けます。
私自身も、神を信じた方が良いと改めて思うし、また、今の健康は決して自分の力のお陰ではない、と考え続けようと思いました。

この映画は、私にはキリスト教のバックグラウンドがあるからこれだけ感動するのかもしれませんが、まずは見てみてほしい、そう思える一作です。

読んでくださり、ありがとうございました。

目の上にたんこぶ

ができました。
そのような比喩表現がありますが、本当に。

正確には、霰粒腫というものです。
とても気になって、先週は仕事帰りに行ける眼科を探して、ギリギリに診察してもらいました。

原因は何でしょうね・・・。
その眼科では、持病や治療のことも一通り話しましたが、どうやらそれとは関係なさそう。

それと関係があるかは分かりませんが、最近は結構忙しい。
土日の手帳が、やりたいことで埋まりがちです(^_^;)
しかし、忙しいのはプライベートも含めて。
この三連休は趣味・家族との時間が少し多め。
家に持ち帰れる仕事を少し急ぎで進めている今この時間帯です(おい)。

色々なことのバランスを取っていくのが少し難しい。
メンタル・フィジカルを保っていくことも。
最近は、少し崩れ気味だったようにも思います。

自分の強みは、どん底を経験したことだと思っています。
(そういうことはどこかで書いたかもしれません)
だから、現状がどん底だとは思いません。

仕事もほぼ満足いくものだし、家族との時間もとても楽しい。
でも、もっと体力があったらもっと楽しめるだろうにーそう思うことはあります。
退院から一年くらい経つのに、疲れやすさは以前よりありますね・・・・

全くミスがなく過ごせてはいません。
でも、致命的なミスはしていない。
ギリギリまでは行かないけど、そんな感じです。

うまく行かないことがあったら、同じことがないように工夫していこう。それだけ。
正にこのブログのタイトルを自分に呼びかける感じ。

仕事は大詰めかな。
ちょっと慎重さを伴うし、分量も多め。
でも、自分は多分まだ良い方。
(職種を隠しているので、これじゃ何のことか伝わらないと思いますが)

治療後の人の話を聞くと、今自分がフルタイムで仕事しているだけでも、すごいのかもしれません。
上の方が配慮してくれて、負担は少なくしてもらっているのですが。

やりたいことはもっとある。
でも、そこまでする時間的・体力的余裕が十分ではない感じです。

あとちょっと、あとちょっと。
本当は次の土日を目指して仕事はしてはいけないと思う。
でも、そんな感じ。
でも、そうやって仕事している人が殆どだと思います。

何だかまとまりませんが、生かされていることに感謝して生きたいと思います。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

人生enjoy人間へ

前回の更新から約1ヶ月以上も間が空いてしまい、あまり良くなかったかな、と思います。
自分の野望は、このブログを出版することです!(笑)
ということで、ある程度のペースで更新しないと、ですね(^_^;)

「ブログの出版なんて大それたことを」と思われるかもしれません。
しかし、自分の病気は超レア。
以前調べたときは、10万人に3人の割合だったけな。
ネットで調べると、有名な政治家と言うか作家さんがこの病気でしたが、著名な人はその人くらい。
むしろ、池江璃花子さんが戦っていた病気の方が割合は高いのです。
という訳で、なんとかして出版にこぎ着けたいな、なんて思ってはいます。

さて、私は某地方都市に住んでいるのですが、ここ最近は東京都内や東京方面に出かけることも。

まず、東京へは好きな映画音楽のコンサートへ行っていました。
実は夏も同じホールに行き、そのときは映画と生のオーケストラの演奏を映像ぴったりに聴ける、というものでした。
今回は純粋に音楽が聴けるものでしたが、人気のある映画だったこともあり抽選のコンサートでした。

そして、つい最近はこちらへ。
写真アップも久々ですね。



埼玉県(ほぼ東京くらい)の西武園ゆうえんちです。
家族と行きたかったというのもあるけど、自分が写真のアトラクションにどうしても行きたくて(笑)
とてもクオリティが高く、本当に楽しめました!

どちらも一日でかけると、結構疲れてしまうな、とは思います。
でもまぁそれは、治療や入院を考えなくてもそうなのかな、と思います。

コロナは5類へ移行したこともあり、世間ではマスクをしている人が少なくなっています。
東京の電車内でも、マスクをしている人は3割くらいかな、という印象。
でも、自分はマスクをしています。
そして、東京駅は場所によってはすごく密。
気にしすぎかもしれませんが、ちょっと「怖い」と思ってしまいます。

というのも、やっぱり免疫力が下がっていることは実感します。
最近、家族の風邪をばっちりもらい、熱が上がったり鼻水が多く出るようになったり。
風邪気味の人から隔離して生活していたのにもかかわらず、でした。

免疫力が下がっている、というか正確には一回全部リセットされましたからね(^_^;)

そうそう、ようやく今回のタイトルの意味ですが、今度は来年引退することを公言しているある指揮者さんの演奏会に行きます。
そんな感じで人生をenjoyしているわけですが、これは生物学的に説明ができるのです。

私の「現在の血液型」はそういう性格のようなのです。
少し前に、生まれたときからこの血液型の人から聞きました。
だから、仕方ない(笑)

そして、約1年前に助けて下さった人には本当に感謝したい、と思います。
バンクを使ったのでご本人は特定できないー
この助け合いの仕組み、どう言えば良いのだろう。
切ないとは違うけれども、何だか感慨深いものです。

仕事は少し前に一段落。
明日からは少しだけ落ち着いた生活をしたいものです。
しかし、人間ドックが△だったことによる通院もあり、です。

今日は久々の更新でとても長くなりましたね。
最後まで読んで下さり、ありがとうございました。

Subtitle

お題「どんな時聴いても良い歌」

今日は、上にあるお題で書いてみます。
以前にもっとぴったりのお題があったような気がするのですが、これでも良いかな、と。

そして、紹介する歌はOfficial髭男dismの「Subtitle」です。

結構前かもしれませんが、「silent」というドラマの主題歌です。
私は、そのドラマで知りました。
こちら、結構ヒットしていたように思います。
私は、ヒットしているという話が少し広がってから見逃し配信で見始めましたが、登場人物1人1人の描き方がとても丁寧で、自分も結構感情移入したな、と思います。

その「silent」のために書き下ろされたこの曲、ドラマのテーマととても良く合っています。
サビの
「言葉はまるで雪の結晶 君にプレゼントしたくても
夢中になればなるほどに 形は崩れ落ちて溶けていって 消えてしまうけど
でも僕が選ぶ言葉が そこに託された想いが
君の胸を震わすのを 諦められない」
辺りですね。

言葉は大切、そしてその奥にある"想い"も大切、ということです。
ちなみに、よくあるパターンかなと思いますが、ドラマの最終回では二番の歌詞まで放送されました。
その部分とか、間奏の部分の歌詞もGood。

そしてもっともっと良いと言うか、涙なしでは見られないくらい感動的なのがMV。
特に自分のような、一人娘がいる父親にとっては、ガンガン迫ってくるものがあると思います。
もし良かったら、YouTubeで見られますので、どうぞ。

ちなみに、10月からは「silent」とほぼ同じスタッフが担当するドラマがあるみたい。
内容は全く違うようだけど、少なくとも何回かは見てみようかな、と思っています。

さて、ようやく体調面の話ですが、最近はとても忙しくて、少し疲れやすいです。
シルバーウィークも、本当は出かけたかったのですが、それはやめて「やるべきこと」をできるだけ進めることに。

明日からは、少し落ち着いて仕事ができるのでは・・・というか、そうしたいです。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

避けていたこと

「この病気」が良くなくなって、避けていたことは幾つかありました。
よく考えたら、明日は「そのうちの一つ」をやってみることになります。

絶不調に近くなってからは、体力を使うことは極力避けていました。

8月は何回か、住んでいる某地方都市から東京方面に行くことがありました。
そのときに思い出したのが、「駅の階段を登る」ということ。
こんな簡単なことも、当時はヘルプマークを付けてエレベーターを使っていたものです。

あとは、このブログでもいつかオープンにしましたが、「車椅子ディズニー」ということもありました。
車椅子の方にディズニーランド、と言うかオリエンタルランドはここまでホスピタリティを持って接してくれるんだ!ということを実感できた経験でした。
このときもヘルプマークを付けていました。
でも、できれば自分の足で歩きたかったわけです。

どちらのことも、今はそこまでしなくても大丈夫。
約1年前の治療・入院で支えて下さった方々などに、感謝です。

ちなみに、ヘルプマークを付けている方、本当に増えたなという印象です。
東京方面に行ったあるとき、本当に何人ものヘルプマークを付けた方を見たときがありました。
今日は、某ショッピングセンターでそういう方を見かけたような気がします。
普及していることは良いことです。
そして、私も実は仕事用のバッグに入れているだけですが、あります+
(ヘルプマークの一部のつもり↑)

今日は、明日のためのリハーサルと言うか「打ち合わせ」でした。
すごく体力を使うわけではありません。少し注意点を意識すれば大丈夫でしょう。
感謝の気持ちをもちつつ、行ってきたいと思います。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。