"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

ほぼ丸一年

今日は体調があまり良くなかったです。
と言っても、MDSとはあまり関係がない不調でしょう。

というのは、この数日は少し仕事が忙しめ。
今日は、今年で一番遅く退勤したと思います・・・。

全体的に体が疲れていて、あと目にものもらいのようなものができている気がします。
とりあえず、以前お世話になった眼科で受け取った目薬をしています。

あと、数日前に薬を飲むときに、薬を喉に詰まらせてしまいました。
少し少なめの水で飲もうとしたときでした。
レナリドミドはカプセルになっているからそういうことはないのだけど、その他に飲んでいる二つのうちの一つの薬でそうなってしまいました。

次の日にしゃべることが多かったのに、「なんでよりによって・・・」という感じでした。
幸い、大事には至らなかったけど、薬を飲むときはある程度の水量は必要ですね。

もう約一年経つのに、そういったことはこれまでなかったような気がします。

約一年というのは、5q-発見→治療開始から。
一年前の今日ぐらいは、ちょうどその間かなと思います。

最近、これまでの医療費を整理する機会がありました。
職場から、まとまった資料を受け取ったのですが、金額がものすごいです。
家族全員の医療費がまとまっているから自分だけではないのだけど、何百万という金額です。
保険の関係でそんなには実費で払っていませんが。

それと同時に、過去の検査結果も目に入ります。
そうすると、本当にヘモグロビン値が低かったんだな、と。
特に昨年の今頃。

そもそも、4年前の健康診断から貧血気味。
初めは、内臓から出血があるのではないか、ということで、一日休暇を取って、胃カメラと大腸カメラの検査を行いました。
これは結構辛かったです・・・
それに向けての準備も、その検査自体も。

しかし、結果が何も分からずでした。

そして2019年度の検査結果から、「これはちょっとまずいのでは」という数字に至っていました。
住んでいたところの近くのクリニック的なところで再受診。
さらに、「大きな病院で検査した方がよい」ということになり、紹介状を書いてもらうことになりました。

MDSと診断されたものの、薬で治せる確率は非常に低かったので、まずは輸血でつないでいました。

そして、FISH検査をしてみて分かったのが、5q-。
それでようやく、治療法が見つかったのでした。

約一年間、命が繋げて本当に良かった。
一日一日に感謝しつつ、歩んでいきたいものです。
今の若干の不調も、良くなってほしいな。

今日はこの辺りです。