"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

with MDS なのかな

実は、このブログ「MDS 治療中、」が、「にほんブログ村」さんの「30代男性日記」(OUT順)で一時期、1位を獲得していました!
こんな感じです↓

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8/22〜8/23の二日間はそうだったみたいです。

また、今日は「はてなブログ」さんからこんなメールが↓

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もう開設してから半年が経つのですね。

ランキングに加え、ここまでブログを続けられたのは、読んで下さったり、スターを付けて下さったりして、応援して下さっている皆さんのおかげです。
ありがとうございます。

さて、前回「次の検査の話はまたいつか」と書いたので、書いてみます。

前回のブログで書いた診察で、「次回はFISH検査をします」と主治医に言われました。
FISH検査、今ネットで検索したら、とても難しい説明が見つかりました。
それぞれのアルファベットが表しているものも、難解・・・

簡単に言うと、「染色体検査」で良いのではないかと思います。

私が5q-症候群だと分かったのも、このFISH検査でした。
東京にいたときは、この検査は平日ではないと受けられませんでした。
よって、年末の平日に検査を受けて、その結果が分かったのが結構時間がかかり次の年の2月。
MDSの人のうち、100人に1人〜2人が5q-だということだったので、全く考えていなかったのに、その割合に該当したのです。

そして、今レナリドミドを飲むことが出来ているわけです。
検査内容としては、普通の血液検査なんですけどね。

ただ、主治医の話によると、FISH検査をして染色体異常が少なくなっていたとしても、レナリドミドは飲み続ける、とのこと。
FISH検査をしたいのは、先生のご興味とおっしゃっていました。
「5q-が少なくなる、あるいはなくなる、と資料に出ているので」ともおっしゃっていたように思います。

それくらい珍しい病気なのかな、と思います。

さて、今回のタイトル「with MDS なのかな」についてです。
実は、最近また体調を崩してしまいました。

少し、疲れることをした覚えはあるにはあります。
でも、それでこんなに崩れてしまうなんて(T_T)

やっぱり、体の中のバランスが色々と乱れているようには思います。
これは、レナリドミドの副作用が原因だと思います。
白血球も血小板も基準値より下。
どちらもレナリドミドが副作用なので、考えようによっては、薬が良く効いているという証拠です。


でもな・・・
何だか素直に喜べないです。

「with コロナ」と今後の社会のことを表現することがありますが、それと同じように自分の場合は「with MDS」で、体調不良なことが普通。
色々なことに注意していかなければいけない。
それが日常なのかもしれない。

最近そんな風に思うようになりました。
これからの生活も、気をつけていきたいと思います。

ちょっと暗くなっちゃったかな。
今日はこの辺りです。