"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

「8月」という衝撃

前回、下の方に書いたように、数日前に別の「治療」を行いました。

そして、今日はその副作用のためか、

 

食欲不振、粘膜障害、発熱

 

と言ったところでしょうか。

少しずつでてきています。

 

前回アップした七夕の日。

あの辺りがメンタル的に一つの乗り越えるときだったように思います。

最初の「治療」がもし順調に行けば、この時期には退院できるかもと思っていた頃だったので。

それなのにまだ入院中、と言うことで葛藤がありました。

 

そして今日は、それに加えて体調面が色々出てきていて、メンタル+フィジカルの維持が大変かな。

前回の「治療」と同様に、今回も白血球の数値が上がってくれることが大切なポイントです。

自分、7月のカレンダーを見ているから、勝手に7月中に回復してくれるものだと思っていました。

 

ところがーこれは家族との面会で分かったことですがーそれは8月に入ってからだと分かりました。

8月って、何だかすごく先の未来な感じがしませんか?

(4月から暑くない空間にいるから、自分だけそう思うのかもしれませんが)

気付いたときには、衝撃が凄くて。

 

家族には、ジュースやスープ、おかずなど「この部屋」で食べられるものを色々買ってきてもらい、感謝です。

これで、少しでも食事にバリエーションが出来るので。

 

そういったものを楽しみに、まだまだ長くかかりそうな治療を乗りきるしかないかな、と思います。

 

読んでいただき、ありがとうございました。

「タラント」レビュー

入院中に「タラント」という本を読んでいて、読み終わったので感想を書いてみます。こういうこと、初めてかもしれないのですが、せっかく読んだので。どうしても内容に言及してしまうので、未読の方はご注意いただけたらと思います。

 

クリスチャン作家ではないのだけど、キリスト教の影響を受けている、角田光代さんによる小説です。

主人公みのりの大学生〜社会人までの物語。発展途上国の支援を行うサークルに入ったことから、様々な経験と思いをします。また、祖父の清美の話ももう一つの大きな柱と言ったところ。彼は、身体しょうがいをおいながらも、走り高跳びに挑んでいました。

自分がこの小説を読んで心に残った言葉は二つ。一つは当然、「タラント」。新約聖書で一般的には賜物の例えとして用いられている言葉です。ただ、賜物だったら神様から一人一人に与えられているから、人から人へ渡したりはできないですよね。それが、この小説では、「これ百タラント」などと言って、受け渡しているところが意外。

タラントはどう解釈すれば良いのか…1人、専門家による話が出て来て、その人は「信仰」と言っていました。なるほど、それだったら人が人に影響を与えることはあるのだから、ありなのかな。あるいは、物語全体を考えると清美に与えられた運動能力のことなのかも。

もう一つは「使命」。この小説では、途上国に取材に行く人などが描かれていて、そう言った人たちを突き動かすものとして使われています。

自分、今は入院中で大したことはできません。やっていることは、読書や英語に触れるなどのインプットがほとんど。やっぱり、アウトプットして何ぼなんじゃないかな。

そうであれば、今感じていることをもっとブログやSNSにアップして、アウトプットするのが良いのかな。

今の仕事は本当に満足しています。使命感を感じられます。その仕事に復職するまでは、上に書いたような方法でアウトプットかな…

あと、途上国のことがたくさん描かれていたのが本作。NHKで、世界の放送局のニュースを色々放送しているのですね。本当に最近ですが、少し意識的して海外のことを知ろうと見るようになりました。アメリカ、イギリス、スペインなど、放送局は途上国ではないのですが。

 

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さて、最近の調子ですが、これまでやっていた治療とは別の治療を行うことになりました。

(別のアプローチで治療する、という感じでしょうか)

 

自分、体験記などはほとんどオフィシャルに出ている書籍を読んでいたのですが、少なくともそれらには出ていません。

看護師さんの話でも、「こういったケースはごく稀にある」と言われました。

 

気持ちは複雑ですが、もうこれをやるしかないようです。

着々と準備が進んでいるので、そして、こういうケースもあることはあるんだから、進めていこうと思います。

 

読んでいただき、ありがとうございました。

「ここ」での楽しみ

体調としては、ほぼ元気です!

(主治医に、はっきり言えないときもあるのですが)

 

しかし、前回書いたように血小板と白血球がなかなか上がってきていません。

ただ、赤血球はだんだん上がってきた、という現状です。

 

そうそう、今は週一回土曜日に体重測定をしているのですが、なんと先週より約3キロもダウン。

ちょっと今回はビックリです。

 

そもそも、今は1/2食になっていて、お腹が空くことも多いのです…

そこで、お昼のタイミングで少しカロリーメイトなどを追加。

あと、体を動かす回数も増やしています。

これでどうにかなるかな。

 

さて、食べれるものが限られている現状から来ているのかな、と思うのですが、最近は良くグルメ番組を見ます。

昼のニュース番組で、ある時間帯からグルメ特集になりますよね。

その時間帯にそのチャンネルに合わせることもたまに。

 

あとは、旅番組。

一時期、鎌倉特集が多かったですね。大河ドラマつながりかと思ったけど、多分紫陽花ですよね。

とにかく、「今はできないこと」に憧れて?見ちゃっているのだと思います。

 

旅番組に入るか分からないけど、「じゅん散歩」は素晴らしい。

自分、都内に住んでいたこともあるんだけど、こんなところもあるんだな、という発見があります。

(しかし、毎日短すぎるよ…)

 

ただ、テレビでやっているところにはなかなか行けないので、地元のお店も調べ始めて、良い所を何軒か発見。

でも、外食ができるのは退院後ある程度経ってから。

そして、野菜・お肉はきちんと火が通っていないとダメ、など色々食事制限も有ります。

 

でも、そういう楽しみを見つけないと、なかなかやっていけないのです。

 

冒頭に書いたように、まだ今後の見通しははっきりとは分かりません。

少し長い目で、自分の体調と気持ちに向き合ってみます。

 

読んでいただき、ありがとうございました。

血液型は保留

血液型が今のところ、タイトルのようになっているのは面白いかと思って、前回もそうでしたが、血液型ネタです。

 

今回の一番大きな「治療」は行いましたが、赤血球と血小板が十分には上がってきていません。

どうやらその2種類は、上がってくるまでに時間がかかるようです。

 

というわけで輸血をしているのですが、この間、「○○さん、血液型は保留ですね」と看護師さんに言われて、輸血を開始したんです。

ちょっとびっくりして「保留なんてあるんですね」と答えたのですが、現状はそういうことで、まだ次の血液型にはなっていないわけです。

 

この「治療」を行なってから、3週間以上が経過しました。

一番大切なのは白血球なのですが、上がったり下がったり、という状況で、まだ安定していません…

そのため、数値を上げていくための治療も行っています。

 

この時期が、じれったいなと思います。 

 

良いこともあります。

まず、発熱が治まってきたこと。ここ数日は、ほとんど平熱と言って良いくらいまで下がっています。

あと、一時期はまぶたが腫れてしまっていたのですが、それも解消。

 

英語の勉強、と言ってもNHKで海外のニュースを視聴するくらいですが、再開し始めました。

しかし、主音声が日本語で、原語にするために副音声にするって、おかしくないですか(笑)

普通、逆でしょ。 

 

更新が結構鈍っていて、申し訳ありません。

色々うまく進めば、更新していきたかったのですが…

ここはとにかく、祈りが大切だと思っています。

 

読んでいただき、ありがとうございました。

人体って不思議!

前回の更新からとても期間が空いてしまい、申し訳ありませんでした。

あれから、体調が悪いときもありました。


前回〜今回の間に、この入院での一番大きな「治療」を行いました。

その日以降、夜中にとても熱くなってしまい、なかなか眠れず。

眠剤+アイスノンで、どうにか寝られるようになってきました。


また、そもそも調子が悪かった胃腸はまだ回復せず。

あと最近、発熱もあります。

今は、一時期より少し下がりましたが、37.5あたりで安定している感じです(^^;


治療をしたからと言って、すぐに良くなるわけではないので、これらは異常ではないのですが。


さて、タイトルの意味についてです。


実は自分、この「治療」のために血液型が変わります!

そして、今は色々な血球が少なくなっているので、

赤血球元々の血液型

血小板変わったあとの血液型

で輸血をしています。


自分の治療の場合、これで全く問題ない、と聞きました。

そして、しばらくすると赤血球も、変わったあとの型が作られる、とのこと。


前から話には聞いていましたが、いざ実際にやってみると、人体って不思議だな、とより思うようになりました。


今は、前半に書いたように、少し辛い。

でも、今後に良くなってくれることを期待しています。


読んでいただき、ありがとうございました。

今のところ

本格的な治療が始まり、ヨボヨボになっている日もありました。

薬の副反応で、結構気持ち悪くなってしまって。

今の部屋は、窓越しに面会が出来るのだけど、来てもらった家族に申し訳ない感じ。

お互いのケータイか、こちら側とあちら側に設置されている受話器で話すのですが、話すときも寝たきりで。


この時は、もうほぼ絶食でした。

(栄養分が点滴で入っているから、栄養はOK)


その後、薬が代わって、調子が上がってきました。

食事も少しずつ取るようにしています。

とは言っても、ウィダーインゼリーをコップに出してゆっくり口に入れるという感じです。


最初の薬のときに、メンタルも下がってきてました。

これまで希望に関する言葉や勇気が湧く言葉をデータ化していたのに、いざこうなると結構ネガティヴに。


この小部屋から出たい、子どもに会いたい、などなど


本当にメンタル強い人は、苦しいときにこそ強いんだろうけど、自分はまだそこまでは行かなかったです。


治療期間を短くしたいとか思ってもそんなこと自分ではどうしようもない

という考え方を、比較的調子が良い今は思えます。

苦しいときにはできず… 


退院までまだまだあるので、「ここを乗り切れたんだし」と一つ根拠として、次の辛いときにちょっとでも気落ちしないようにできたら、と思います。


まとまらないですが、今のところはそんな状況です。

今後、また変わってくるかもしれません。


読んでいただき、ありがとうございました。

治してもらうのではなく

数日前から、また次の部屋に移動しています。

そのさらに数日前から、少しずつ「この部屋」の見学をさせてもらい、説明を受けていました。

 

とにかく、感染予防をすることが大切なこの部屋。

患者が外に出なくても色々なことができるよう、トイレもシャワーも完備。

看護師さんも極力、部屋の中には入りません。

 

そのため、毎日3回行う、体温・血圧・酸素濃度の測定は機械を使って患者自身が行います。

飲む薬以外にも吸う薬もあるのですが、その機械の操作も2回目からは自分で。

 

それを受けて思うのは、ここでは誰かに病気を「治してもらう」のではなく自分で病気を「治す」のだな、と。

入室時は、ちょっとした決意のような気持ちで、一歩を踏み出しました。

 

今日は時系列が分かりにくくなっていますが、入室前日に、カテーテルを挿入していただきました。

説明を聞いたときはちょっとビックリしましたが、首の付け根辺りからです。

 

初めに麻酔は何本か。これが少し痛いのはショウガナイさん。

その後に挿入ですが、異物が入ってくる感はやはりあり。

でも、麻酔のお陰で痛い訳ではなかったです。

それでも終わるまでドキドキでした。

 

それからは24時間点滴の開始。

常に、何かしらは入れている状況です。

 

昨日かな、そろそろ治療が始まるので、何故こういう苦難を受けるのか、これまで記録した言葉を見直していました。

その結果の今のところの「考え」は、

 

「永遠の命」、つまり神様をより信頼する信仰を持てるようになるため?

 

となっています。

根拠となるのは以下の部分。

「耐え忍んで善を行い、栄光と誉れと朽ちないものを求める者には、永遠の命をお与えになり(ローマの信徒への手紙 2:7)

 

ただ、この「永遠の命」という表現の解釈が難しい。

人間、長く見ればいつかは命を失ってしまうので、生物としてずっと生きている、という訳ではないはずです。

調べてみると、この表現は、神様と人格的な関係をより深く持つということのようです。

そのため、上記の今のところの「考え」になっています。

 

その「考え」であれば、この治療期間は自分にとってプラスになるはず。

それに、ご経験豊富なお医者さんと看護師さんが協力してくださっています。

 

気持ちを落とさないよう、今後を過ごしていきたいです。

 

今日はこの辺りです。