"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

大晦日も輸血

あけましておめでとうございます。
最近、スターをつけて下さったり、読者になって下さったりする方もいて、嬉しく思います。
ありがとうございます。
今年は、本格的な治療の年になりますが、よろしくお願いします。

さて、前回の更新(12.26)の翌日も輸血&診察でした。
輸血の前には採血をして、そのときに血液検査となるのですが、なんとヘモグロビンは4.8。
基準値の1/3くらいなので、衝撃的かもしれません…

そして、「次は大晦日の日に輸血に来てください」と言われました。
また、「ものすごいペースで輸血をしている」と言われ、そのため鉄キレート剤はそれまでの倍の2包飲むことに。

晦日の日、いつもと違う救急の入り口から病院内へ。
待合室には患者さんと思われる人と付き添いの人がほんの数人。
輸血をしてもらう処置室も、普段より看護師さんの数は少なめ。

患者さんは次第に増えて、結局5人くらい。
それぞれ、自分と同じようなものや違うものを点滴されていました。
意外と大晦日にもいらっしゃるのだな、と思いました。

近々、入院してアザシチジン治療開始。
骨髄バンクへの登録もして、ドナーが見つかり次第、移植です。

移植にはリスクもあります。
しかし、何もしなかった場合より生きられるーそういう言葉や資料を元に決めました。

昨年の大河ドラマ「青天を衝け」は、何となく(セリフ一言も聞き漏らさない、という訳ではなく)見ていました。
最後から二回目の回で、徳川慶喜が、「自害した方が良いと言われたこともあったのに生きていて良かった」と言う場面が印象に残りました。

自分もいつか、今回の生きるための選択が良かったと思えるようになりたいです。

しかーし、「移植したら一体どれくらい生きられるの?」と思って色々検索してみると、少し意外な結果が。
自分が行えるもので一番優先順位が高いのは、非血縁者の骨髄移植だと思うのですが、それの移植後5年の生存率は5割くらい。
移植後10年だと4割くらい。
という統計データを発見。

すごく辛い移植をしてもそうなのか・・・と、とても感慨深いです。

5年先は短すぎるから、10年先を考えて、
それまでにするべきことは後悔なくしていく
としていきたいと思います。

もっとも、同じような血液疾患を経験されてもっと長く生きている方を知っているので、一番はそれを目指したいですが・・・

今日はこの辺りです。