自分が親でいるために

前回の訂正です。
診察で確認したところ、自分のIPSSは1.5点のようです。
しかし、それでもhigh riskとして考えなくてはいけません。

結論から書くと、先週の診察で、
・１月からアザシチジンによる注射の治療を行うこと
・骨髄バンクへの登録
を決めてきました。

そのため、１月からは仕事は休職。
アザシチジンの治療は７日連続投与→21日休薬を１サイクルとして、それを繰り返します。
投与の７日間は、通院で午前中を使ってしまう、とのこと。
さらに、様々な副作用も考えられるため、最初のサイクルは７日投与→７日様子見の計２週間入院、ということでした。

この状況から、フルタイムの仕事との両立は難しい、と判断しました。

ちなみに、そのときの検査結果は自分史上最低のヘモグロビン5.3。
これも上記の二つを決めた理由になるかと思います。

輸血も、今月に既に２回行っています。
こんな感じです↓

そして、輸血すると鉄分が体にたまるため、それを体から出す「鉄キレート剤」も飲み始めました。

骨髄移植に向けて、迷いはありました。
何回か前の診察から少しずつ移植の話題は出ていました。
MDSの唯一の治療法。一方でリスクはある、と。

そこで、今月の中旬に某病院へセカンドオピニオンへ。
その先生には一度お世話になったことがありました。

その先生はハッキリと「治す方法は骨髄移植」と仰いました。
また、セカンドオピニオンより前に、色々な資料を調べ始めていたところ、私のリスク分類だと予後が長くないことを知っていたのですが、
それよりもぐっと少ない数字をその先生は言われました。

そこで殆ど心は決まっていたと思います。

さらに、輸血を待っている間に幾つかの資料を見直していました。
「高リスクの方は、治癒を目指すのであれば、可能な限り、同種造血幹細胞移植を受けていただく必要がある」
「全部の異常細胞を駆逐して病気を治癒させる方法は移植しかない」
「20歳の若者なら、80歳まで生きなければならないのですから、まず治さないと行けませんし、治療のリスクは高齢者と比べてもかなり少なくなる」
（私自身は30代中頃）

という訳で、その場の話の流れではなく、殆ど結論を決めて診察を受けていたと思います。

どこかで書いたと思いますが、私は小さい子供の親です。
移植にはリスクもある。
けれど、何もしなかったら、資料やセカンドオピニオンで言われた年数しか生きられない。

自分がこれからも親でいるためにー
大きな決心だったのかもしれません。

今迷っているのは、どういう心持ちで治療を進めるかということ。
白血病を経験したアスリートのインタビューや本に一時期良く触れていました。
その人たちは、すごく強い気持ちで治療に臨んでいました。

一方で主治医は、「受け入れるような気持ちで」と仰っていました。
私は、細かいことを気にして、これまでもネットで探した資料を元に「この治療法はダメなんですか？？」と聞いたことがあります。
おそらくそのような私の性格から、上記のように言われたのだと思います。

強い気持ち or 受け入れる･･･
もしかしたら、その両方が必要になるのかもしれません。

職場の方々にも休職のことはオープンにし、色々な言葉をいただき、感謝します。
そういった言葉を大切に心に留めたい、とは思います。

治療法は、ある。落ち込まないで、着実に･･･

今日はこの辺りです。