"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

少し覚悟かな

何ヶ月か前から、検査結果が悪くなっていることは書いていました。
そして、最近の結果はぐっと悪くなってしまいました↓

まず、8月中旬に受けた人間ドック。
普段からお世話になっているのと同じ病院で受けたのですが、「血液学検査」の部分の判定は一番下のE。
いろんな箇所にLowのLやHighのHが付いているのですが、顕著なのは
赤血球数の330(基準値400〜)
白血球数の2130(基準値2130)

そして今月中旬の結果。
ヘモグロビン値は10.6(人間ドックは12.1。基準値は13.5〜)
赤血球数は290
白血球数は2030

特に、1ヶ月くらいで1.0以上ヘモグロビン値が下がることはこれまでなかったから、ショックは少しありました・・・
赤血球数も、基準値の半分まではいかないけど、結構少ない。
本気で、病気と向き合わなくちゃいけない、と思い始めました。

今回は、ヘモグロビン値がどれくらいになったら輸血を再開するか、主治医に聞きました。
すると、「7くらい」と言われました。
しかし、資料には「7〜8」と書かれているものも。

そこから考えた今後の流れとしては、
もしかしたら今年度中には診察が月二回になって、輸血が再開されて・・・
そして、輸血は沢山してはいけないそうなのです。
そのため、骨髄移植の準備を始めることになるんじゃないかと。

今、仕事が忙しいけど充実していると思います。
池江璃花子選手や早川史哉選手のことを調べて、骨髄移植→リハビリにはとても時間がかかることを知りました。
年度で考えたら、2年間の離脱になるかな。
(早川選手については、夏の間に「そして歩き出す」を全て読みました)
悔しい。

時間もそうだけど、さらに治療の厳しさも。
池江選手は治療がとてもキツくて、「死にたい」と思ったとインタビューで言っていました(その後、それはいけない考えだったと思ったそうです)。

自分は東京で何回かセカンドオピニオンを受けたとき、ある病院で50%生存率(50%の人があとどれくらい生きられるか)をズバッと指摘されたことがありました。
当時、まだ5q-だと分かっていなかったら、それはちょっと現実味のある数字でした。
このままMDSが進行したら、多分その状況に近くなる。
だから、命の危険にも繋がると思います。

つまり、
死を覚悟するか、死にたいと思うくらいキツいけど生存率も7〜8割ある治療にかけるか、そのどちらか、ということなのです。

今自分が通っている病院は骨髄移植の実績がしっかりあって、無菌室も完備されてます。
だから、ここで安心です。
今の自分の体調について、職場の人にいつ言うかとか、難しいな・・・
階段を登るときにキツいとか、そういう実感はまだないのですが。

様々な資料を読んで、今後を考えていきたいと思います。

最後に、最近買っていた池江璃花子さん監修のニット帽。

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入院したら、使う場面あるかも!本当に。

今日はこの辺りです。