今年も治療中、

あけましておめでとうございます。
昨年読んで下さった方々、ありがとうございました。
私の体調は良くなっていますが、以前主治医に言われたとおり、レナリドミドは「エンドレス」に飲むわけです。
よって、「今年も治療中、」です。
（プロフィールに書きましたが、継続中なのでブログのタイトルに「、」を付けています。
　今回はそれと同じ理由で「、」を付けました）

本当は１月の診察が終わったら、その結果も含めて書こうと思っていました。
ただ、新年初日に思うことがあったので書いてみています。

２０２０年は、世界的にはコロナウィルスの影響で大混乱。
そんな状況でこう言っては大変失礼かもしれません。
不快な思いをさせてしまったら、申し訳ありません。
しかし、自分の治療・体調面では「良かった」と思います。

自分がMDSと診断されたのは、一昨年。
そして昨年の新年にはまだ5q-症候群だとは分かっていませんでした。
地元のお祭りに行った記憶と記録が残っていますが、そのときの顔色は悪かったですね･･･

そして、5q-症候群と分かったのは２月でした。

以前、知人に「MDSかつ5q-症候群」の割合を説明しようと思ったことがありました。
改めて考えてみたのですが、結論から言うと、
100万人に約１人！
男性に限れば、1000万人に約３人！

根拠としては、
ネットで見つかった情報は幾つかあったのですが、いつのデータかはっきり出ていたのは、
平成20年で日本のMDS患者は約9,000人みたい。
10年以上前ですが(^_^;)

日本の人口は１億2600万人くらいですよね。
というわけで、
9,000÷126,000,000

そして、その中で5q-症候群の人は100人に1人～2人。
間を取って、上記の計算で出てきた数字に0.015をかけてみます。
そうすると、
0.00000107という数字になります。
つまり、100万人に１人くらい。

ここまででもレアという事が十分分かりますが、もしそのうちの男性だけに焦点を当てるとたら、5q-症候群の男女比は３：７なので、1000万人に約３人という割合になります。

改めてすごく珍しい異常なんだな、と思わされます。
とてもきれいな芸能人などで、たまに「何千人に１人の～」とか説明されますよね。
5q-症候群の珍しさを説明するために、そういう例を挙げたこともあります。
でも、それの比ではない珍しさです。

病気とは話が少しそれますが、今年考えた目標の中に「これからのことを考える」という事があります。
今日見ていた映画で
「過去にとらわれていたら未来を見失う」
というセリフがありました。

それと共に、いただいた命を大切にしたい。
命は時間だと思います。
その時間で何ができるか－考えてみたいです。

今年をこのように迎えられるとは、昨年は全く思っていませんでした。
上に書いたような、すごくすごく珍しい異常が見つかったお陰です。
もしそうじゃなかったら、貧血は続き、約３週間に１回輸血を行い、造血幹細胞移植などの治療にいつ踏み出すか、2020年は考えなくちゃいけなかっただろう、と思います。
5q-を見つけて下さった前の医療機関の方、そして今の医療機関の方にも、本当に感謝です。

意外と長かったですね(^_^;)
今年もよろしくお願いします。
今日はこの辺りです。