これまでのことを簡単に。

投稿第一号です。
ブログを始めてみました。
ある理由からｓｎｏｗとしてみました。

ヴィヴィアンバッグにハートマークも付いたプロフィール画像ですが、男性です(^_^;)

家族から、以前から「ブログをやってみたらどうか」と言われていました。
初めは消極的だったのですが、レナリドミドという薬を受け取ったときに
「あ、この薬を使える人は本当に珍しいんだろうな」
と思って。
 

レナリドミドは5q-症候群（５番染色体に異常がある人）だけが使える薬。
MDSになるのも珍しいけれど、その中でもこの症候群になる人は100人に1人〜2人、その中でも男性よりも女性に多いみたい。
そう考えると本当に本当にレアなケースなんだろうな、と思って。
 

自分のヘモグロビン値などの数値や気持ちの記録。応援されたい。応援したい。
そんな気持ちで始めてみます。

 
タイトルは、「治療中、」と「、」を付けてみました。
継続中の状況なので。
 

３年くらい前から職場の健康診断で貧血気味と言われていました。
ヘモグロビン値が通常値よりも低め。

 
しかし、昨年夏にぐっと下がり、近くのクリニックへ。
大学病院へ行った方が良いと言われ、紹介状を書いてもらいました。
秋に骨髄穿刺などの検査をして、MDSと診断されました。 

疲れやすさから、他県への移動は控えることにしました。 
治療としては、２〜３週間に一度の輸血の支持療法を開始。
 

思い出は、今月の誕生日。
その二日前くらいから辛くなり、予約なしで病院へ。
ベッドの上で輸血を受ける誕生日に。
こんな誕生日になるとは思わなかったな。
 

こういったことがずっと続くのかな、と思っていたところ、今年の２月に5q-症候群と診断され、状況が一変。
レナリドミドという薬を飲むことができると分かりました。
 

自分の染色体に異常があるのはいい気分はしません。 
でもそれによって飲める薬があるというのは、考えてみたら良いことなのかも知れません。
 

今後、薬のことや血液検査のことを書いていこうかと思います。
よろしくお願いします。
 

今日はこの辺りです。