"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。プロフィール画像を押すと、紹介ページに行きます。

「赦し」

今日はとても固い話になってしまいますが、数日前から考えていたことをまとめて書いてみます。

タイトルにズバリ書いてみましたが、「赦し」についてです。

私は人を赦すことがあまり得意ではないと思います。
また、それ以前に自分もあまり赦していないように思います。
少なくともこれまでは。

今週も診察がありましたが、血液検査の結果は悪くはないです。
相変わらず、血小板の数値はまだ十分回復していませんが(^^;)
あと、体重もまだ十分には回復していません。

そして、治療後の後遺症もほぼなく生活できています。
今後の仕事の件を主治医に確認して、職場にも連絡して…ということをしたのですが、数ヶ月後に職場に戻ることもどうにかできそうです。

入院中、退院後も仕事をしているときよりは時間があります。
そのため、自分のこれまでを振り返ることもありました。
と言うか、振り返りすぎるのが自分の性のようにも思います。

これまで、仕事でうまくいかなかったことはとても多くありました。
加えて、今回の病気。
決して短くない期間を休ませて頂いています。

それにも関わらず、また同じ職場に戻ることが赦されているわけです。
これは、普通ありえないことだと思います。

これまで、私の仕事ぶりについては批判的な人が多かったです。
そして、私はそういった人たちのことをあまり好きにはなれていなかったです。
しかし、自分が赦されているのだから、そういう人たちのことも赦していこう(少し上から目線かもしれませんが)ーそういう気持ちになることができました。

「隣人を自分のように愛しなさい」というのは、
「自分が赦されているように、他者を赦しなさい」
ということなんじゃないか、と思っています。

最近読んだ聖書箇所に、
「訳もなく他人と争うな/あなたに悪事を働いていないなら」
というのがありました(箴言3:30)。

きっと、自分に批判的だった人たちも、たまたまそういう言葉になってしまったのであって、別に私のことが嫌いだったわけではないと思うのです。
ただ、それくらいの言葉で言うのだから、自分に改善するべき点があるのだろうと反省する部分もあるというのは気に留めたいです。

数日前のサッカーワールドカップの日本対ドイツ戦、歴史的な勝利は本当に素晴らしかったです。
大会前の長友佑都選手のインターネット上の記事で、「批判はガソリン」という言葉がありました。
他者の意見を聞いて改善する必要がある部分はそうしなくてはいけないと思います。
しかし、落ち込む必要はないのだろうと思います。

ちなみに、敢えて「赦す」と書きましたが、「許す」とは意味が違うようです。
今回、すでに長く書いているのでそれは書きません。
後者の英語訳はpermitやallowですよね。
前者の漢字だと、和英辞典で色々な英単語が出て来る場合があります。
どれがピッタリかは、今後考えていきたいな、と思っています。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

お題で書こうかと思ったけど

お題で書こうかと思ったけど、ちょっとやめておきます。

今日はブログにどんなことを書こうかと思ったときに、
「これまでで生きてきて『死ぬかと思った』瞬間」
と言うのがあったので、入院中のことを書いてみようと思いました。

でも、このブログは闘病中の方も見て下さっているわけです。
自分にはとても辛いときがあって、「この先、危ないんじゃないか」と思うこともありました。
そのときの具体的な体調や心の状態に共感して下さる方もいるかもしれませんが、必ずしも皆さんそうではないかもしれない、と思って。
例えば、そんなの書かないでよ、とか。

自分が言えることとしては、そういう瞬間があったとしても、
様々な方々の献身的な働きのお陰で、ここまで来られた、ということです。

実は今月、調子を崩してしまった日が一日ありました。
夜中と起きたときに、まるで、治療の前処置と同じような症状が出て、「これは治療の後遺症!?」と思ってしまいました。

ちょうどその日が主治医による診察日でした。
その日のことを話すと、「それは後遺症ではないです」とのこと。
もしそうだったらそういう症状は段々出てくるので、今回みたいに急に起こるものではないようです。

何が原因だったかハッキリしませんが、それ移行は調子を大きく崩すことはないので、今のところは大丈夫そうです。

ここ数日は、ウォーキングを意識して頑張っています。
今は、4,000歩以上歩くのが目標です。

ちょうど今日のNHKで、「速歩」という方法が紹介されていました。
速く歩くのとゆっくり歩くのを交互に繰り返す、というものです。
今日はそれも意識して、歩いてみました。

4,000歩って、ある程度遠くまで行って戻ってこないと達成できないですね(^^;)
ただ、4,000歩で満足してはいけないので、少しずつ歩数はアップしていきたいと思います。

そうそう、段々と検査結果は良くなってきています。
ただ、血小板の数値はなかなか上がらないです・・・
下がっていないだけ良い!と思いたいと思います。

読んで下さり、ありがとうございました。

出かけたり

或いは、出かけなかったりする日々です。

主治医からは、満員電車や夕方のスーパーなどの混んでいる場所でなければ行って良い、と言われています(外食はまだできません)。

そういう訳で、今月に行った場所がこちら。

私が入院中に、家族が行って水をかけてくれたカエルがいる某寺社です。
(こういう物に詳しい人は、もしかしたら場所をある程度特定できるかもしれませんね)

ここには大きな鐘もあり、感謝の気持ちで叩いてきました。
また、結構長い階段を登り降りしてみました。
一応それはできたのですが、翌朝はその疲れか遅く起きてしまいました・・・。

そんな風に出かける日と、全く出かけない日があるという日常です。
全く出かけなくても、仕事復帰に向けた読書やその他必要なことをしているので、ボーッとしていることはあまりありません。
仕事に行っているときより、ゆっくり起きていますが。

しかし、適度に出かけた方が良いかな、とやはり思います。
出かけないと、気持ちが塞ぎ込んでしまうと言うか・・・。

それと、この寺社に行ったときのように「無理をしないように」ということのバランスがなかなか難しいところです。

そして最近悩むのは、この病気のことを、誰に対してどのように言うのか、或いは言わないのか、ということ。
現状、ちょっと体調を崩すときはありますが、退院して段々と日常生活が送れています。
入院前と違うのは、髪型(^^;)
「こんなベリーショートじゃなかったでしょ」とは思われると思います。
(或いは、何でニット帽しているの?)
それと、体全体が少し痩せているのは気づかれるかな。

という訳で、まだ、病気のことを何も言わないで知り合いに合うのは厳しい。
でも、病気のことを言うのも、病気が病気だけに難しい。
となると、色々な人に会うのを延期するしかないのかな・・・。

そんなことを考えています。
読んでいただき、ありがとうございました。

注意しながらの日常(?)生活

こんばんは。
退院してからの生活について、書いてみようと思います。
(前回と重なる点がありますが、ご了承ください)

色々な注意点がありますが・・・
まずは食事。
作ったものは2時間以内に食べなくてはいけないし、生ものは厳禁。
そのため、野菜は全て温野菜状態です。

一度、某ファストフード店に行ったことがありました。
(正確には、家族にドライブスルーに連れて行ってもらいました)
ファストフードやコンビニ弁当はOKということになっています。
買ったものは一度電子レンジでチン!
これで食べられるようになります。

次は紫外線対策。
皮膚が弱くなっているので、直射日光にはできるだけ当たらないようにします。
というわけで、SPF50の日焼け止めを入手。
保湿もしなくてはいけないので、保湿機能もついているものにしました。
車に乗せてもらうときも、座る席の近くにカーテンがあれば、閉めさせてもらっています。

そうそう、運転についてはまだ主治医の許可が出ていないのです・・・
というわけで、家族には申し訳ないけど、どこかに出かけるときは連れて行ってもらっています。

そして、運動。
これだけベッド生活が長くなると、筋力が落ちてしまっています。
そこで、500gの重り×2を購入して足に巻いたり手で持ったりしてリハビリしています。

さらに、近所を少し散歩。
歩くとポイントが貯まるアプリを入手したので、それも使っています。
なかなか、歩きだけだとそんなにポイントが貯まらないのですが(^^;)

とりあえず、この三点が主な注意点かと思います。
入院前と比べて色々な新しいことをしていて、「日常生活」と言えるのかなという気も少しします(笑)

最近の診察では、なかなか上がらなかった数値に少し上昇の兆しが見えて、嬉しく思いました。
それにしても高いのが薬代!
あとで返還される額もあるのですが、最初は全て自分で払います。
クレジットカードのポイントが貯まっていくような額かな、と思います。

毎日健康かと問われると、最近は気温の変化が結構あって、その日によるところもあります。
検温と血圧測定を毎日して、診察がなくても経過観察していこうかと思います。
皆さんも体調を崩されませんように、お過ごし下さい。

読んで下さり、ありがとうございました。

I survived!

実名に近い名前で投稿しているSNSでは、たまに日英両語で更新しています。
退院した日、英語ではsurviveという単語を使いました。

という訳で、こちらは更新が少し遅くなってしまったのですが、
数日前に、約5ヶ月間の入院生活が終了。
とても長く感じた日々でした・・・

家族、お医者さん、看護師さん、その他スタッフの方々、ブログで☆を付けて下さる方々、皆様のお陰でここまで来ることができたと思います。
本当に、ありがとうございました!!

入院生活で学んだことは一言では言えないです。
ちょっとキリスト教的になりますが、私はレアなケースが何回か当てはまって、治療を進めることができました。
そのため、人間を越えた力を持つ存在を認めざるを得ない、という気持ちをいっそう持つようになったと思います。
そして、「その存在」は人間が思い浮かべる方法とは違ったり、人間が予期しなかったりする方法で、ご計画を実施されるのだな、と。

私は以前行った病院で、50%生存率で厳しい数字を指摘されたことがありました。
しかし、それを既に越えて生きられています。
だからもう、生きているだけで感謝です。
(実際には、家族にお願いも色々していますが)

自分のこれまでの歩みや仕事のことを考える時間も与えられました。
(休職中、私が行っていた仕事をして下さった方々にはすみませんが、)
もし休職しなかったら、大した反省もせずに、忙しく今年度も仕事をしていたでしょう。
まだ、仕事復帰して、考えたことを生かせている訳ではありませんが。

しかし、前回も少し書きましたが、これからも健康面で留意することは色々。
点滴は終わりましたが、飲む薬は何種類もあります。
そして、薬を飲むときは一度沸騰させたお湯やお水で。

紫外線は大敵のようで、直射日光には当たらないように。
生ものは食べられないので、必ず火を通したものを口に入れる・・・etc.

前回、外食に行きたいということは書いたけれど、退院前の説明では、ある程度の期間は外食もNGでした(-_-)

様々な制約がありますが、とにかく今、家族と過ごせていることに感謝です。
リハビリをして体力をつけて、社会復帰に備えていきたいと思います。

読んで下さり、ありがとうございました。

旅から戻ってきました。

本当はどこへ戻ったか、というと大部屋エリアです。

 

治療は3種類の部屋で進めます。

仮に、<第一第二第三>としますが、第三で治療を行ったら、反対に<第三第二第一>と戻るわけです。

 

自分の場合、何度も書いてしまったかもしれませんが、「第三」にいるときがとても長かった。

そして、帰りの「第二」も結構長かったかな。

記録を見たら約4ヶ月ぶりに「第一」、いわゆる大部屋エリアに戻ってきました。

何だか、長い旅行から元の駅や空港に戻ってきた感じです。

 

今回、部屋もベッドも最初とは違うところでした。

そして、少し設備の改修や変更もあったかな。

そういったことから、エリア的には同じところに戻ってきたのは分かる。

けれども、何だか違う場所に来たような気もしてしまいます。

 

自分自身も、第二・第三にいたときに色んなことを学んで、保湿やリハビリなどの習慣もおおむね身について、同じ自分ではなく戻ってきたと思います。

 

ここまで来るためには多く人のお支えがあり

ということは思っています。

思っているけど、書くのはちゃんと退院できたときだと思うので、申し訳ありませんが、今は控えておきます。

 

まだ、何種類もの薬を飲まなくてはなりませんし、点滴を入れている時間も長い。

そして、退院後も、健康や生活には本当に留意しなくちゃいけない。

そういう状況です。

 

大部屋というのは、集団生活に近いものがある気がします(笑)

苦労することはやはりあります。

自分は、前回の反省を踏まえて、水道を独占しないようになど、一応少しやってみてはいます。

 

あと、これは「第二の部屋」(帰り)にいたときから、たまにそうだったのですが、異様に早く目が覚めてしまいます。

これを解消したいところ!です。

 

退院したら、どこに外食に行こうかな。

でも、多分最初は個室のところが良いだろうし、焼肉だったら、My 焼肉たれを持っていかなきゃだしとか、先のことを見ていきたいと思います。

 

読んでくださり、ありがとうございました。

まずはリハビリかな

随分と更新が鈍り、すみませんでした。

 

1週間ほど前に、白血球が生着と言える範囲に到達しました!

さらに最近、骨髄検査を行ったので、それで状態を良く診るのだと思います。

骨髄検査、何度やっても慣れないものです。

「祈りながら突破」と思っていても、麻酔のときと骨髄液を採取するときは、そういったことも考えられないくらい痛いです(>_<)

 

という訳で、部屋移動も出来ました!

治療などを行うもっと小さい部屋から一段階前の部屋へ。

カレンダーで見たら、前者の場所にいたのは約2ヵ月と2週間。

期間もそうですが、治療結果で良いものがなかなかでず、これは本当に長かったです(/ _ ; )

このように、前の部屋でメンタル的にキツい、という話は書いていましたね。

 

今回の個室は、プライバシーが守られている感じがあって、割と良いです。

(「プライバシーが守られている」は、完全ではないのですが)

 

薬の種類と量が少し少なくなって、安心に近づいています。

そうそう皆さん、「げきやく」って漢字でどう書くと思いますか?

自分はてっきり「激薬」かと思っていて(ー ー;)

本当は「劇薬」らしいです。

あまり意識して飲んでいなかったその劇薬も、もう飲まなくなりました。

 

あと始めたのがリハビリ。

まずは、理学療法士さんや作業療法士さんと、ひざを伸ばす運動や指先のトレーニング+自主練習

簡単そうに聞こえるこれらが、実は結構大変です。

これまでも少し同じような運動はしていたんです。

でも多分、伸ばし切るところまで伸ばしていないなど、不完全な部分があったんだと思います。

そのため、筋肉痛になってます…

 

いつ次の部屋に行くかなど(通常、もう一段階前の普通病棟に行きます)は聞いていないのですが、それが決まったら荷物も整理したいです。

今、荷物が膨大で(^^;)

そのためにも、まずはリハビリかな。

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。